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SLA, NASCE A MATERA ASSOCIAZIONE “CON CUORE IMPAVIDO”

AGR Con cuore impavido, per guardare ad un futuro migliore. Nonostante la malattia e le infinite difficoltà quotidiane, una giovane donna aiutata dal calore di familiari, amici, volontari e tanti collaboratori, ha scelto di uscire dal guscio della paura e della rabbia, aprendosi al mondo per migliorare anche la routine di suo marito Vincenzo, dando vita all’associazione ‘Con cuore impavido’.

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E’ Rita Bianco, l’eroina di una storia come tante, che in pochi riescono a comprendere, ma che fortunatamente, con numeri in crescendo, sta coinvolgendo un’intera comunità. “Siamo passati dal tabù per la parola Sla dei primi momenti, a scoprire oggi di avere tanto coraggio e di voler affrontare ogni giorno con la testa alta e la voglia di superare gli ostacoli”. Ha esordito così, davanti ad una platea interessata e folta, e al fianco del dottor Piero Masciandaro, di don Filippo Lombari e dell’assessore regionale Luca Braia, la presidente della giovane associazione, che ha visto la luce il 22 novembre 2015, giorno del compleanno del marito Vincenzo, per il quale oggi a combattere le mille battaglie quotidiane, la famiglia materana non è più sola. Ha tanti sogni Rita, e vuole realizzarli sia per suo marito, che per i tanti, giovani e meno giovani, sfortunati che hanno contratto la malattia. Stefano Borgonovo, famoso calciatore che ha contratto la Sla ed è deceduto poco più di un anno fa, la chiamava ‘la Belva’, per quanto riesce ad essere cattiva e pesante questa malattia. “Vorrei provare a far vivere la vita nel modo più normale possibile a mio marito ed a quanti sono affetti da Sla – ha ripreso Rita Bianco –. Il malato di Sla, purtroppo, ha bisogno accanto a sè di un team di persone, che al giorno d’oggi hanno ancora bisogno di una forte e ampia formazione. Questo è il primo degli obiettivi dell’associazione ‘Con cuore impavido’, che punta a realizzare corsi di specializzazione per chiunque sia impegnato con persone affette da Sla. Ma sogno anche di poter allestire un camper per viaggiare, un viaggio inteso anche come il semplice trasporto in ospedale in sicurezza, meta obbligata per tutti i malati. Per gli affetti da Sla neppure le ambulanze sono attrezzate adeguatamente. Sogno anche una casa del sollievo, una residenza temporanea alternativa al domicilio, che sia punto di cure altamente specializzate, ma anche di ritrovo e di socializzazione. Forse questo è il sogno più grande, un posto dove poter soggiornare, fornito della domotica necessaria per alleviare la malattia. Tutto questo, oggi, sembra lontano, ma i sogni sono fatti per essere realizzati, e con l’aiuto di tutti possiamo fare grandi cose”. Una presentazione fatta con il cuore, che ha coinvolto anche la passione e l’anima di chi, solitamente, dovrebbe solamente esprimere freddi pareri medici. Il dottor Piero Masciandaro ha sottolineato gli aspetti legati alla malattia, ma ha anche raccontato a cuore aperto cosa significa dover assister un malato di Sla. Non è facile e non ci sono cure o rimedi certi. E’ un campo di ricerca in divenire. Il suggerimento è uno solo: “Guardare oltre, sperare e combattere, iniziare a vincere le battaglie di tutti i giorni e dare senso al tempo che si trascorre in vita”. Un invito alla politica, che sia più attenta alla formazione, considerando l’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera già un punto di riferimento per la diagnosi della Sla. A questo anche l’assessore Luca Braia ha risposto con molta sensibilità, spiegando come la politica sia assimilabile alla vita. “C’è bisogno di riorganizzarsi e gestire bene le risorse sempre più ridotte – ha ammesso l’assessore –. Ma bisogna pensare alla salute delle persone, non alla sanità. Leggendo in questo modo le problematiche che affliggono anche le decisioni politiche, si possono affrontare meglio temi molto delicati”. Anche l’agricoltura sociale potrebbe essere una risorsa per l’assessore Braia. Da oggi, ‘Con cuore impavido’ ha aperto i tesseramenti. Per contribuire ai progetti dell’associazione presieduta da Rita Bianco è possibile divenire soci effettivi, e prendere parte attivamente a tutte le attività che con spirito di volontariato si intendono svolgere per il raggiungimento degli obiettivi prefissati, oppure donare semplicemente, divenendo soci sostenitori. La tessera ha un costo di soli 13 euro, mentre la donazione è libera e può essere effettuata tramite versamenti (con rilascio di ricevuta) o attraverso il conto corrente postale dell’associazione.

info: www.concuoreimpavido.it

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